مفهوم نوظهور حاکمیت ژنومیک و تحلیل سیاستها و مقررات مرتبط با آن
مجله اخلاق زیستی- علمی پژوهشی,
دوره 8 شماره 27 (1397),
23 October 2018
,
صفحه 59-72
https://doi.org/10.22037/bioeth.v8i27.19237
چکیده
زمینه و هدف: نظر به ارزشمندی منابع ژنتیک انسانی در تحقیقات ژنومیک، هدف این مطالعه، تحلیل مفهوم نوظهور حاکمیت ژنومیک و سیاستها و مقررات مرتبط با آن است.
مواد و روشها: در این مطالعه اسناد قانونی رویکرد نوظهور حاکمیت ژنومیک در کشورهای در حال توسعه در حوزه نظارت بر دسترسی به نمونههای زیستی انسانی به صورت هدفمند جستجو و مرور و سپس مفهوم نوظهور حاکمیت ژنومیک و جنبههای حقوقی آن تحلیل شد.
یافتهها: مروری بر سیاستها و قوانین کشورهای در حال توسعه حاکی از آن است که دولتها درصدد آن برآمدهاند که میزان نظارت خود بر گردآوری نمونههای زیستی انسانی را از طریق اتخاذ یک سیاست، وضع مقررات و ایجاد یک جایگاه حقوقی جدید برای این منابع افزایش دهند. مفهوم «حاکمیت ژنومیک» ابتدا در کشورهای در حال توسعهای نظیر مکزیک، هند، چین، برزیل، تایلند و آفریقای جنوبی ظهور پیدا کرد که احساس میکردند باید از منابع ژنتیکی زیستی و یکتایی ژنتیکی خود در برابر سوء استفاده و بهرهبرداری طرفهای ثالث حمایت کنند. در این راستا، کشورهای در حال توسعه برای اعمال «حاکمیت ژنومیک»، میبایست سیاستها و مقررات مقتضی را برای کنترل دسترسی به منابع ژنتیک انسانی ملی وضع نمایند.
نتیجهگیری: کشورهای در حال توسعه بایستی ظرفیت خود را برای جلوگیری از سرقت نمونههای زیستی و تحقیقات ژنتیکی افزایش دهند. کشوری همچون ایران که به لحاظ علمی و فنی از جایگاه شایستهای در بین کشورهای برتر در حوزه فناوری زیستی برخوردار است، میتواند با ایجاد یک نظام حقوقی منسجم تحقیقات ژنتیکی، بستر حاکمیتی لازم به ویژه در موارد همکاری با محققان خارجی را فراهم سازد.
- حاکمیت ژنومیک؛ تحقیقات ژنتیک؛ یکتایی ژنتیکی؛ نمونههای زیستی انسانی؛ کشورهای در حال توسعه؛ دسترسی عادلانه
ارجاع به مقاله
مراجع
Wen CS. Within borders: risks and the development of bio banking in China. Edited by Sleeboom-Faulkner M. Routledge: Human Genetic Biobanks in Asia: Politics of Trust and Scientific Advancement; 2009. p.177.
The Indian Genome Variation Consortium. The Indian genome variation database (IGVdb): a project overview. Human Genetics 2005; 118(1): 1-11.
Indian Genome Variation Consortium. Genetic landscape of the people of India: a canvas for disease gene exploration. Journal of Genetics 2008; 87(1): 3-20.
Seguin B, Hardy BJ. Genomic medicine and developing countries: creating a room of their own. Nature Reviews Genetics 2008; 9(6): 487-493.
Pang T. Impact of pharmacogenomics on neglected diseases of the developing world. American Journal of Pharmacogenomics 2003; 3(6): 395-398.
Benjamin R. A lab of their own: Genomic Sovereignty as postcolonial policy. Policy Society 2009; 28(4): 341-355.
Hardy BJ, Séguin B. South Africa: from species cradle to genomic applications. Nature Reviews Genetics 2008; 9(Supp1): 19-23.
Siqueiros-García JM, Oliva-Sánchez PF, Saruwatari-Zavala G. Genomic sovereignty or the enemy within. Acta Bioethica 2013; 19(2): 269-273.
Schwartz-Marín E, Arellano Méndez A. The law of Genomic Sovereignty and the protection of Mexican genetic patrimony. Medicine & Law 2012; 31(2): 283-294.
Rojas-Martínez A. Confidentiality and data sharing: vulnerabilities of the Mexican Genomics Sovereignty Act. Journal of Community Genetics 2015; 6(3): 313-319.
Siqueiros-García JM, Oliva-Sánchez PF, Saruwatari-Zavala G. Genomic sovereignty or the enemy within. Acta Bioethica 2013; 19(2): 296-273.
Schwartz-Marín E, Arellano Méndez A. The law of Genomic Sovereignty and the protection of “Mexican genetic patrimony”. Medical Law 2012; 31(2): 283-294.
Benjamin R. Racial Destiny or Dexterity? The Global Circulation of Genomics as an Empowerment Idiom. Edited by Bell S, Figert A. Reimagining (Bio) Medicalization, Pharmaceuticals and Genetics: Old Critiques and New Engagements. Routledge; 2015. p.201.
Wen CS. Within borders: risks and the development of bio banking in China. Edited by Sleeboom-Faulkner M. Routledge: Human Genetic Biobanks in Asia: Politics of Trust and Scientific Advancement; 2009. p.177.
Anonymous. China Issues New Draft Regulation on Human Genetic Resources. 2012. Sidley Updates: News and Insights. Available at: https://www.sidley.com/ en/insights/newsupdates/2012/11/china-issues-new-draft-regulation-on-human-genetic-resources.
ICMR, Guidelines on restricted transfer of biological material for collaborative research (Institutional Review and Ethics Committee, Indian Council of Medical Research, Indian Ministry of Health and Family Welfare); 2009.
Tilousi V. Arizona State University Board of Regents, No. 04-CV-1290, 2005 WL 6199562 (D.Ariz, Mar 3, 2005); Havasupai Tribe of Havasupai Reservation v Arizona Board of Regents, 204 P3d 1063, November 28, 2008 (App 2008); Settlement Agreement, Havasupai Tribe v. Arizona: Arizona State University Board of Regents; Mar 6, 2010.
Mahesh KP. Genomic Sovereignty in South Africa: Ethico-Legal issues. Johannesburg: Faculty of Health Sciences, University of the Witwatersrand; 2014. p.13.
Slabbert M, Pepper M. A room of our own? Legal lacunae regarding genomic sovereignty in South Africa. Journal of Contemporary Roman-Dutch Law 2010; 73: 432-450.
Pepper MS. Launch of the Southern African Human Genome Programme. South African Medical Journal 2011; 101(5): 287-288.
Chanda-Kapata P, Kapata N, Genomic research in Zambia: confronting the ethics, policy and regulatory frontiers in the 21st Century. Health Research Policy and Systems 2015; 13(60): 1-20.
Seguin B, Hardy BJ. Universal health care, genomic medicine and Thailand: investing in today and tomorrow. Nature Reviews Genetics 2008; 9: Supp.14-19.
Sutrop M, Simm K. The Estonian healthcare system and the genetic database project: from limited resources to big hopes. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics Journal 2004; 13(3): 254-262.
Tripp S, Grueber M. Economic Impact of the Human Genome Project. Battell Memorial Institute; 2011. p.1-72. Available at: https://www.battelle.org/ docs/default-source/misc/battelle-2011-misc-economic- impact-human-genome-project.pdf.
Djikeng A. Genomics and Potential Downstream Applications in the Developing World. Edited by Nelson KE, Jones-Nelson B. Springer. Genomics Applications for the Developing World; 2012.
Subramaniam B. Colonial Legacies, Postcolonial Biologies: Gender and the Promises of Biotechnology. Asian Biotechnology and Development Review 2015; 17(1): 15-36.
Kaplan M. Genomics in Africa: Avoiding Past Pitfalls. Cell 2011; 147(1): 11-13.
Jiménez-Sánchez G, Silva-Zolezzi I. Genomic medicine in Mexico: Initial steps and the road ahead. Genome Research 2008; 14(4): 1191-1195.
Schwartz ME. Genomic Sovereignty and the Mexican Genome an ethnography of postcolonial bio politics. University of Exeter as a dissertation towards the degree of Doctor of Philosophy; 2011.
Benjamin R. A lab of their own: Genomic Sovereignty as postcolonial policy. Policy and Society 2009; 28(4): 341-55.
Silva-Zolezzi I. Analysis of Genomic Diversity in Mexican Mestizo Populations to Develop Genomic Medicine in Mexico. Proceedings of the National Academy of Sciences 2009; 106(21): 8611-8616.
Séguin B, Hardy BJ. Genomics, public health and developing countries: the case of the Mexican National Institute of Genomic Medicine (Inmegen). Nature Reviews Genetics 2008; 9(Supp1): 5-9.
Schwartz-Marin E, Restrepo E. Biocoloniality, governance and the protection of genetic identities in Mexico and Colombia. Sociology 2013; 47(5): 993-1010.
Kent M, García-Deister V. Building the genomic nation: Homo Brasilis and the Genoma Mexicano in comparative cultural perspective. Social Studies of Science 2015; 45(6): 839-861.
Mitchell R, Waldby C. National bio banks: clinical labor, risk production and the creation of biovalue. Science, Technology & Human Values 2010; 35(3): 330-355.
Knoppers B, Abdul-Rahman M, Bédard C. Genomic databases and international collaboration. King’s Law Journal 2007; 18(2): 291-312.
Schrijver N. The Changing Nature of State Sovereignty. British Year Book of International Law 1999; 70(1): 69-70.
Van den Daele W. Does the Category of Justice Apply to Drug Research Based on Traditional Knowledge? The case of the Hoodia Cactus and the Politics of Biopiracy in Stehr. Edited by Weiler NB. Who owns knowledge?: knowledge and the law. Taylor & Francis; 2008. p.255.
- چکیده مشاهده شده: 99 بار
- PDF دانلود شده: 78 بار